Le trappole del tabù

Si vive con l’assurda convinzione che perdere la salute capiti agli altri.

Quando un membro della famiglia si ammala tutti si sentono catapultati in una terra sconosciuta e minacciosa. La vita immediatamente cambia: si perde la quotidianità, si interrompe la progettualità, si sconvolge l’organizzazione e la comunicazione tra i suoi membri. L’ansia, la paura, la rabbia, l’impotenza, l’insicurezza diventano sentimenti predominanti. Si può dire che una sofferenza globale si instaura.

A causa del tabù, molte persone colpite da una malattia grave, fisica o psichica, decidono di non farlo sapere e si isolano dal mondo. Se i malati  “nascondono” la loro condizione è perché sanno che nel ambiente lavorativo e sociale di riferimento si inizierebbe a pensare cosa fare di loro, come e quando sostituirli; si penserebbe alle difficoltà che tale condizione genererebbe. Per i valori attuali e per come viviamo, di corsa e alla ricerca di successo, essere malati fa sentire di essere un peso, diventare inutile, creare ostacoli. L’infermità cancella ogni ruolo famigliare e sociale.

Tante persone famose, affette da sindromi psichici o fisici, quando riescono ad includerli nella propria vita, lo fanno sapere e rompono il tabù. Non solo fa bene a loro, ma anche alla società, a chi sta bene e a chi no.

Per esempio, Lady Gaga non è solo una dea per i suoi fans, è una donna che dà voce alle sue sofferenze, dà conforto e lo chiede nei momenti duri; così, la sua vulnerabilità si trasforma in un senso di appartenenza e di preziosa vicinanza. “I segreti possono farti ammalare, fuori c’è tanto aiuto. Se parli di qualcosa, quella inizia già a farti meno paura. Spero che le persone che lottano contro il dolore cronico sappiano di non essere da sole”.

Nessuno la considera una malata e così sarebbe auspicabile lo fosse per tutti.

Anni fa, una paziente mi chiese di aiutarla a lasciare una testimonianza. Come altri, anche lei desiderava dare un senso a tutta la sofferenza inutile patita a causa delle conseguenze del tabù. I suoi consigli: “ Il cancro lo vivo, non l’accetto, non tutti ne parlano di questo male. Io l’ho detto a tutti e mi sentivo sollevata. E’ importante nella famiglia essere aperti, tutti informati.”

Anche lei invita fortemente ad aprirsi e a chiedere aiuto senza paura per non ridursi a una malattia.

E’ evidente come il tabù complichi tutte le vie della imprescindibile e importantissima comunicazione nel suo significato di “mettere in comune”.

Il disagio a parlarne apertamente è tangibile negli stessi luoghi di cura. La considerazione e la presa in carico delle dimensioni psicosociali, purtroppo non sono scontate come invece lo sono le terapie farmacologiche. Se si incontrasse un personale preparato alla cura globale della persona, la  sofferenza diminuirebbe, assumerebbe il suo valore sociale e il tabù inizierebbe ad essere superato.

Dunque, è importante umanizzare le nostre relazioni, superare i pregiudizi; informarsi, chiedere e dare aiuto su tutti i fronti per rompere il tabù e non cadere nelle sue trappole.

 

Cosa perdiamo a causa del tabù

Possiamo illuderci che il proprio modo di vivere e di pensare sia scevro dal contesto culturale di cui siamo parte. Riconosciamo che è un’idea errata quando ci imbattiamo nei tabù. Ciò accade quando dobbiamo affrontare esperienze che mettono in gioco la continuità della nostra vita e il suo significato. Tra esse c’è la malattia grave.

Sono state le persone malate conosciute che mi hanno fatto capire come lo stato di benessere sia un requisito implicito ed essenziale per essere considerate come persone e cittadini nella nostra società.

C’è un gap tra chi è sano e chi è malato: ciò, quali conseguenze comporta?

Infatti, quando giunge una diagnosi pesante, la persona colpita e la sua famiglia, immediatamente, si sentono ridotti ai sintomi, alle medicine da assumere, ai trattamenti da eseguire, a una cartella clinica. Per questo i bisogni di parlarne, di non restare da soli, di comprendere e di assimilare l’evento al interno della vita vengono soffocati. Solo l’idea di svelarli genera un senso di inadeguatezza e la persona colpita si imbatte nel tabù della malattia che suscita terrore in quanto è portatrice di sofferenza e spesso di morte.

In questi giorni molti sono toccati dalla conduttrice televisiva Nadia Toffa  che aveva svelato di essere malata, atteggiamento che suscitò certe polemiche, forse perché si faceva portavoce di un’esperienza umana che molte persone vivono e che molte altre vogliono tenere scollegate dalla vita. Lei ha rotto il tabù e ha continuato a farlo con i suoi fans. Grazie Nadia.

In me, risuonano innumerabili testimonianze, come quella di Mattia, un uomo sposato di quarant’anni, padre di un bimbo. Al momento della diagnosi si sentì male e all’indicazione di essere ricoverato rispose: “Avrò pure un cancro ma ho pur sempre mio figlio. Quindi la prima cosa che devo fare è andare a casa”.

Questo sentire, riscontrato in molti genitori ammalati, mi commuove sempre poiché trasmette la poderosa forza delle relazioni e dei legami che prevale sulla paura che sopraggiunge improvvisamente e che minaccia di farle sparire.

Temiamo di non sapere come comportarci, cosa dire, di cosa parlare con un familiare, un amico o un vicino ammalato. Se invece pensassimo che è sempre un uomo o una donna, che è molto di più di ciò che sta attraversando e se ci approcciassimo con apertura ed interesse, scopriremmo di ricevere dei doni preziosi per vivere. Uno di essi è proprio la forza dei legami e delle relazioni, purtroppo svalutate nel ritmo frenetico del nostro vivere.

Nello stare accanto a chi soffre si riceve molto di più di quanto si creda di dare! Chi fa l’esperienza finisce sempre per confermarlo.

Provo gratitudine verso i pazienti che, nel tempo della malattia e in quello decisivo della loro vita, mi hanno  lasciato entrare in un luogo intimo in cui non c’era solo la paura. Mi hanno fatto apprezzare il valore dei legami profondi attraverso un sorriso,  una parola, un gesto, un tempo insieme.

Come succede per ogni tabù, nello scartare ed evitare di prendere contatto con l’umana esperienza della vulnerabilità e della finitudine causata da una malattia, perdiamo qualcosa di prezioso per noi stessi e per la società.

Un tabù della società contemporanea

Aver cura del proprio benessere sta diventando un aspetto importante nella nostra vita, quasi tutti sappiamo degli stili nocivi o salutari. La pratica di un’attività fisica, avere una dieta bilanciata, informarsi sul contenuto dei cibi che compriamo, le misure di sicurezza nel quotidiano, sono alcuni di questi positivi cambiamenti.

Tuttavia, non abbiamo la consapevolezza di quanto sia meraviglioso stare bene e di come esserlo sia oggi una prerogativa per sentirci considerati dal prossimo.

Stare accanto a molte persone ammalate in ambito ospedaliero mi ha fatto comprendere che ammalarsi ci accomuna come esseri umani; che avere accesso alle cure e contare su professionisti preparati a dispensarle ci dà sicurezza.

A livello sociale e relazionale, è della malattia grave e di prognosi infausta, che colpisce molte famiglie, che si è restii a parlarne. E’ un tabù, nell’accezione di qualcosa che nella nostra cultura è considerato un argomento che il senso comune non approva. Ma il malato e la sua famiglia, oltre all’assistenza sanitaria, hanno bisogno d’altro? Per esempio: sentirsi ancora parte della comunità? Continuare ad avere relazioni, sentirsi considerati non solo dei malati, non essere dimenticati da familiari, amici e vicini?

Quando arriva una diagnosi infausta, la terra trema: immediatamente, si perde la vita quotidiana; tutto cambia e nessuno è mai preparato per affrontare tale esperienza. Il malato e i suoi familiari sono pervasi da sentimenti di sgomento, incredulità, rabbia e paura. Ben presto gli amici svaniscono e si resta da soli.

Vorrei parlarne per riuscire a mettere in luce cosa umanamente ci perdiamo a causa di questo tabù. Stare accanto a tante persone malate e ai loro familiari, accompagnare i miei nel tempo del bisogno, mi ha permesso di vedere altro dalla sofferenza e dalla disperazione.

Mi piace pensare che in un mondo moderno l’uomo non perda la sua umanità e che sappia utilizzare le meravigliose conoscenze per garantire il suo fondamentale bisogno: sentirsi una persona ed essere dunque considerato tale in ogni circostanza; specialmente nella vulnerabilità e nel bisogno di cure.

Attenderò che mi diciate se volete che ve ne parli, buon fine settimana.

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